(BPT) - ¿Ha salido alguna vez de una cita con su médico y se ha dado cuenta de que olvidó hacerle preguntas importantes? Si tiene epilepsia, hablar de ese tema es clave para crear una alianza verdadera con su proveedor de atención médica, lo cual resulta vital para ayudarle lograr sus objetivos personales y de salud. Sin embargo, muchas personas tienen problemas para sostener conversaciones reales y abiertas sobre sus convulsiones. La encuesta titulada Seize the Truth About Epilepsy Perceptions (STEP)* revela la frecuencia con la cual las opiniones de médicos, cuidadores y personas con epilepsia no concuerdan y por qué es necesario solucionar ese problema.1

En el mundo hay actualmente 65 millones de personas con epilepsia, entre las que figuran más de 3.4 millones de estadounidenses.2 Incluso hoy, los epilépticos pueden ser víctimas de menosprecio y discriminación a causa de sus convulsiones y muchas personas sienten que sus convulsiones ejercen un impacto negativo en la calidad general de vida propia y de sus familias.3

Hablar sobre la epilepsia de manera productiva y honesta es más importante aun en estos tiempos de pandemia del COVID-19, pues la exigencia de distanciamiento social ha limitado las visitas en persona al médico. Independientemente de que su próxima cita sea virtual o en persona, le proponemos aspectos importantes para tratar con su médico.

1. Explique la razón de su visita.

¿Es un chequeo de rutina o tiene algún problema específico que necesita atención? Sin esta información, su proveedor de salud (HCP, en inglés) no podrá tener una visión completa del problema ni proporcionarle la ayuda y orientación que necesita.

Por qué es importante: Según la encuesta STEP, el 65% de los pacientes y el 63% de sus cuidadores afirmaron que un incidente de convulsiones provocó la visita al médico, mientras que solo el 25% de los HCP creen que la visita es motivada por un incidente de este tipo.1

2. Anote y reporte la cantidad de convulsiones que tuvo desde su última visita.

Los HCP necesitan cifras reales para garantizar que reciba la mejor atención posible y se implemente el plan de tratamiento más apropiado para usted. Lleve un registro de las convulsiones para presentarle al médico en su próxima visita.

Por qué es importante: Si bien el 73% de los HCP y el 83% de los cuidadores creen que los pacientes reportan un alto porcentaje de convulsiones, de acuerdo a la encuesta, los pacientes dicen que solo reportan el 45% de las convulsiones. ¿Cuál es la razón principal para no reportarlas? Los pacientes aseguran que no reportaron las convulsiones porque no fueron lo suficientemente graves, o simplemente, porque se les olvidó hacerlo.1

3. Pregunte sobre su tratamiento actual u otras opciones que podría desear explorar.

Como usted es el principal responsable de su salud, obtener información respecto a la epilepsia es la manera de estar más empoderado para tomar decisiones sobre su propia atención médica con su HCP. Anote sus preguntas antes de la visita y haga las preguntas de seguimiento que necesite.

Por qué es importante: Según la encuesta, el 97% de los HCP afirmaron que les explican los beneficios de los tratamientos que recomiendan a sus clientes, mientras que solo el 41% de los pacientes y cuidadores dijeron que los HCP realmente lo hacen.1

4. Describa cómo han interferido las convulsiones en sus actividades cotidianas y el impacto emocional de vivir con epilepsia.

Vivir con epilepsia tiene un impacto emocional real. Además, las convulsiones pueden afectar cómo usted trabaja, maneja, hace labores escolares o tareas rutinarias. Haga una lista de sus preocupaciones antes de la visita. Si sus HCP comprenden a cabalidad los desafíos que usted está enfrentando, pueden darle una mejor atención de acuerdo a sus necesidades y ayudarle a encontrar las herramientas, recursos y servicios adecuados.

Por qué es importante: Según la encuesta, la mayoría de las personas con epilepsia solo quieren sentirse “normales”. Sin embargo, en la encuesta STEP, el 58% de los cuidadores y el 47% de los pacientes ha tenido que faltar al trabajo debido a su epilepsia, mientras que cerca del 50% considera perturbadora la imposibilidad de manejar. Cerca del 80% de los pacientes reportaron sentir alguna forma de aislamiento debido a la epilepsia y más del 50% de los pacientes reportaron impactos muy o extremadamente negativos de la epilepsia en su salud física, financiera y mental/emocional.1

5. Comparta sus objetivos para la vida real con su equipo de atención médica.

Ya sea que desee iniciar una familia, vivir de manera independiente o manejar un automóvil, si le explica sus objetivos personales a su médico, podrán trabajar juntos para lograrlos.

Por qué es importante: En la encuesta STEP, el 81% de los HCP estuvieron de acuerdo de alguna manera o totalmente en que los pacientes no les comunican sus objetivos para la vida real, mientras que menos del 50% de los pacientes estuvieron de alguna manera o totalmente de acuerdo.1

Para obtener más información acerca de la encuesta, visite el sitio web WebMD.com/EpilepsySurvey. Para aprovechar al máximo su próxima visita, descargue una guía útil (disponible aquí) para su conversación con el médico.

*Acerca de la encuesta STEP

SK Life Science, Inc. encargó a Kantar Health la creación y ejecución de una encuesta en línea de 40 minutos en la que participaron 400 pacientes adultos con epilepsia y 201 cuidadores de pacientes adultos con epilepsia; así como una encuesta en línea de 45 minutos en la que participaron 258 proveedores de atención médica (96 epileptólogos, 112 neurólogos generales y 50 practicantes de enfermería/asistentes médicos).1

El estudio fue realizado entre el 7 de febrero y el 27 de marzo de 2019.1

Para obtener más información sobre SK Life Science, Inc., visite el sitio web www.sklifescienceinc.com.


[1] SK Life Science, Inc. and Kantar Health. “Seize the Truth about Epilepsy Perceptions (STEP) Survey.” February 7, 2019 to March 27, 2019.

[2] CURE. What is epilepsy? https://www.cureepilepsy.org/about-epilepsy/what-is-epilepsy. Accessed June 17, 2020.

[3] World Health Organization, Epilepsy Fact Sheet. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy. Accessed June 17, 2020.